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孩子,请丢掉孤独

发表时间:2009-01-07
     本报“祝愿2009”活动正在如火如荼地进行中,去年12月28日“明心孤独症康乐园”的徐副园长在心愿树下许愿,希望更多的人来关心患孤独症的儿童,在社会上引起了强烈的反响。昨天下午,记者陪同中国药科大学博士后田晓丽等一批志愿者来到“明心孤独症康乐园”,见到了这些被“遗忘在人间的天使”。目前,孩子们经过训练,语言行为等方面有所提高,但是他们的成长和未来还需要社会持续的关爱。
      孤独症孩子中有“神童”
      “说他们是遗忘在人间的天使,有两个原因,一个原因是他们个个都很漂亮,但是眼神里却是空洞的;还有一个原因是他们生活在自己的世界里‘自娱自乐’,我们说他们是‘不屑于’与‘凡夫俗子’们交往。”到达康乐园的时候,孩子们还在睡觉,陶菁菁园长不忍心打扰他们,先向志愿者介绍情况。
      陶园长说,患孤独症的孩子表面看起来与正常孩子没什么两样,有些孩子到三岁左右还不会说话,家长才会有所警觉。有些孩子还会有一些超常功能。比如,有一位小朋友3岁的时候就能认地图,能记住100个国家的名字、首都和国旗。他的这种过目不忘的超强记忆力当时还被报纸报道过,父母都当他是天才。直到后来才慢慢发现不对劲,原来他患了“孤独症”。还有一位孩子,他的生物钟特别准,随时问他“现在是几点几分啊?”他都能给你准确的答案。
     “2008年奥运会的时候流行一首歌叫《北京欢迎你》,我们幼儿园里有一个小扬琴,有一天,有一个小孩竟然自己在那里弹出了《北京欢迎你》的音符,让所有的人都惊奇不已。”
      陶园长解释说,孤独症儿童很多是呈尖锥形发展,某一项功能特别强大,其他方面则留在原地停滞不前。
      发现孩子得了孤独症,整个家庭都崩溃
      陶园长告诉记者,现在“明心孤独症康乐园”有50多个小孩,主要是学龄前的儿童,因为0-6岁的儿童是最佳的治疗时期。患孤独症的小孩大多都有语言问题,到了3岁左右还不会说话,这时候父母才可能意识到孩子有问题。
     语言还只是孤独症的表面问题,孤独症最大的特点是不会社会交往,还会出现各种各样的问题。有的孩子会说话,但是只会瞎说,或者一遍一遍地简单重复;有的孩子行为很机械刻板,有一个孩子,每天定时定点站在门口看别人进门,到了中午12点就关窗帘;有的孩子害怕有缝的东西,走到有缝的路面时,别人很轻松地过去了,他却要鼓足勇气,像跨悬崖一样。
      陶园长说,孤独症在中国被人们认识的时间还不长。上个世纪80年代,南京脑科医院著名专家陶国泰教授诊断了中国的第一例孤独症。关于孤独症的病理成因,目前,全世界还没有确切的说法,也没有很好的治疗方法,只能做些对应的训练。很多家庭一旦发现自己的孩子得了“孤独症”,整个家庭都崩溃了。
       家长在孩子身上滚橡胶球,让他们感觉柔软
       下午2点多,记者见到了睡醒的孩子们,他们正在老师的帮助下手忙脚乱地穿衣服,可能是刚刚睡醒,一个个都特别兴奋,还对着记者的镜头摆POSE,做鬼脸,根本看不出他们跟正常的孩子有什么两样。白白胖胖的小脸上看不出一丝痛苦的表情,他们是天真无邪的,无知的,快乐的。陶园长告诉我们,这是唯一一个不需要家长陪同的班级。
     在外面的一间教室里,记者看到一个小孩歪着头趴在桌上发呆,任凭周围的吵闹无动于衷;另一个孩子在教室中间走来走去,不知道在寻找什么……
     二楼的感统室,家长正在给孩子做感知训练。孩子们躺在地毯上,家长们卖力地用一个巨大的软橡胶球在他们身上滚来滚去,让他们感觉什么叫“柔软”,一位70岁的大爷滚得满头大汗。
     另一间教室里,老师正在上课,教孩子们认颜色,后面坐了一排学生和家长。“谁能上前来告诉我,哪个是蓝色啊。”一位女同学勇敢地走上前,并指对了蓝色的图案,“太棒了。”老师大大表扬了一番,还和她击掌祝贺。
    资金困难让康乐园发展举步维艰
    陶园长说,目前,江苏省针对0-6岁的孤独症儿童进行抢救性训练出台了一些利好政策,国家会拨款给这些孩子交学费,但同时要求教育机构也要给出优惠。目前,康乐园孩子的学费是每月1800元,但是由于是一对一的训练,园里有40位老师都要发工资,场地的租金是20万,每年以1.5万的增幅递增,另外,由于当时注册康乐园的时候条件简陋,没够上幼儿园的级别,园里的水电至今仍按商业用水用电收费,庞大的开支让陶园长实在是吃不消。“每次拿到巨额的水电费单子手都发颤。”陶园长这样说道。
     据了解,陶园长以前在月牙湖幼儿园当老师,有一次发现班里出了一个孤独症儿童,想到社会上还有千千万万的这样的儿童缺乏关爱,出于做老师的一种责无旁贷的使命感,陶园长辞去了正式工作,创办了“明心孤独症康乐园”。创办至今,由于资金的困难,康乐园一共搬了5次家。陶园长说,孤独症的孩子毕业后很难融入正常学校,今年2月2日开始,““明心孤独症康乐园”将开设小学部,为他们提供继续教育的平台。同时,也希望政府和社会能够给予更多的支持和帮助。
      博士后邀请陶园长到大学作报告
      看完这些天真无邪的孩子们和充满爱心的老师们,每一个志愿者心里既充满了感动,又多了一份沉重。田晓丽和李菁邀请陶园长到中国药科大学作报告,让更多的人了解孤独症的孩子,一起来攻克“孤独症”这样一个生命科学的难题。同时,田晓丽和其同学也会利用课余时间来到康乐园和孩子们一起交流,帮助他们走出“孤独”。陈景和老师则联系了红山动物园,近日志愿者将带领孩子和家长们一起免费游玩红山动物园。     王 颖(来源:扬子晚报)