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走进孤独症儿童的世界

发表时间:2009-06-21
 ———来自“南京明心儿童益智教育、儿童孤独症训练中心”的报告

                                                                             蜗牛不放弃
                                                      高三(1)班 赵巧云 保送南京大学
      有一次我在学校里遇到陈老师,他询问了我保送后的安排,在肯定我的答复后,给了我一本书《蜗牛不放弃》。书的作者是一位孤独症儿童的母亲。于是我第一次了解到孤独症以及孤独症孩子们的故事,知道了南京明心益智康复中心。这本书把我带进了一个全新的世界。 
      孤独症位于儿童精神残疾的首位,这些孩子生活在自己独立的世界里,对这个世界的一切都缺乏反应。他们不说话,重复动作,有时发脾气,甚至有攻击性行为。虽然现有的医学研究已证实孤独症的病因是先天的大脑损伤和异常,但人们却总是津津乐道于他们雨人似的天才与怪癖,而对他们的现实境况视而不见。3~5岁是恢复的最佳时机,一旦错过,他们就可能永远也无法走进正常人的生活。
      后来,我和一个同学来到明心幼儿园了解情况。在一间大教室里,所有的学生旁都有家长陪伴,陪着他们一起学汉语拼音。老师读一遍,家长就跟着读,大声的,一遍遍示范给孩子,但他们却总不配合。这里有孩子的父母,爷爷奶奶,外公外婆,他们大多不是南京人,辞掉工作,在这里租房子,陪着孩子接受训练。他们的生活从此不再有事业、娱乐,一切都围绕着孩子和这里高昂的生活开销。
      3月份,明心开学后,我和搭档带着4组同学,共30多人,分批前往明心。任务是辅助家长帮孩子做感统训练,从9点一直到中午。这里的孩子很不配合,他们有的是无声地反抗,不肯骑小车,不肯趴在滑板上爬,不肯抛接球。有的是大声哭闹,四处跑,不肯停下。为了让他们完成规定的训练任务,大家总是忙得满头大汗。在面对一位什么都不肯做的女孩时,我跪在地上,抱着她,我看着她的眼睛,一直看着,直到她安静下来,开始正常的训练。看到他们学会了做一些简单的训练,我们为能帮一点忙而感到高兴。
而父母永远是最艰辛的人,这里的年轻妈妈们给我们留下了深刻印象。我们看到了这些年轻母亲们坚强面孔下的柔弱和在时间洗刷掉悲观、失望、焦急后的信念与坚持。他们把对康复的期望分解到每一次的发音,每一次的跳跃,和与孩子的每一次眼神交流里。
      在中国还有上百万这样的家庭,他们在长期与孤独症的斗争中耗尽了物力,财力,人力。他们像独自航行在黑暗大海上的孤舟,而每一次的航行都代价昂贵。一个家庭的力量是薄弱的,一个机构的力量也是有限的,孤独症儿童的生存与发展需要我们大家的参与和帮助。在我们这届高三保送生、出国生进入大学后,我们将继续关注中国孤独症研究的发展,同时我们也希望南外的学弟学妹们能将这项志愿者活动传递下去,让这样的群体得到更多的理解与关爱。

                                                                                    爱的回报
                                                                    高三(5)班 徐雨航 保送武汉大学
      我们总在表达自己的情感,对于别人的关爱也是感激在心,但我们身边生活着这样一群孩子,他们生活在自己的世界里,对于外面的世界无动于衷,与别人甚至是自己的父母都没有情感沟通,他们就是孤独症儿童。
      保送完后的社会实践活动期间里,我在董冉同学的介绍下,来到南京明心儿童益智教育培训中心,第一次接触到了孤独症儿童。帮助这些孩子做一些感统训练,跟这些孩子和他们的家长接触后,我才真正走进他们的世界。
      孤独症儿童的家长十分不易:孤独症儿童在康复中心的训练都是有家长陪同的,有的父母为了孩子放弃了自己的工作,有的家里,年迈的爷爷奶奶也过来陪同,这些家长每天都重复着一般人看来很平常的训练。为了孩子的康复,他们没有觉得机械,感到烦躁,最多只是默默一旁自己叹息,偶尔和我们倾诉一下生活的艰辛。我在那里一星期活动一次就觉得很累了,很难想象这些家长每天的负担有多么重。
      没有特殊的孩子,只有需要特殊关爱的孩子:孤独症儿童跟其他孩子一样,也是整个社会的一员,只是他们生理上的一些缺陷,让他们暂时难以融入到社会中去,我们不应该歧视他们,他们不特殊,只是需要特殊关爱罢了,他们终将走进你我的世界,今天的每一份努力,都是为他们走进社会做着准备。
      孤独症儿童的成长需要更多人的关注:做志愿者期间,我感受到这些家长的不易,老师的辛苦,虽有我们志愿者的参与,但他们的负担仍然很重,特别是看到有些年纪很大的爷爷奶奶忙得满头大汗,却没时间休息时,我心中有说不出的滋味,这里需要更多的志愿者参与其中!与别人交流时,我发现很多人对孤独症一无所知,甚至有些偏见,这对这些孩子以后走入社会造成了很大的障碍。我们需要更广泛的普及有关孤独症方面的知识。
      前段时间了解到,我接触的一位在明心康复的小朋友,已经到普通幼儿园开始了新的学习,看到她的进步,看到她逐渐融入这个社会,我感到很开心,我做的事情不多,但收获的确很多,我想这就是爱的回报,这份爱来自他们的父母、学校、志愿者和整个社会。你还在犹豫什么?大家都行动起来吧!献出自己的爱心,自然有一份回报!

                                                                                 有爱就有希望
                                                             高三(6)班 董冉 保送南京大学
      如果不是在明心的这四个月时间,我或许永远也不会知道,竟会有这样一个世界,因为没有爱,而变得悄无声息。他们天真可爱,有着银铃般的笑声,却总也体会不到快乐与爱的温暖,也无法感知身边的世界。而他们大概也是最辛苦的孩子,当同龄人在看动画,在游乐场嬉戏欢笑时,他们却要一遍又一遍地重复枯燥的训练,学习对于他们来说难以理解的词语。
      我曾想,在这样的情况下,我们志愿者能做的何其有限。除了帮助孩子完成日复一日的训练,安慰绝望而急躁的家长外,我们并不能使康复治疗取得突破性进展。但明心陶园长的由衷感谢令我豁然开朗:我们的每一个微笑,每一次伸手,都是爱的传递,给家长老师们以鼓舞与希望,汇成他们漫长努力过程中的点滴动力。
      其实,这就是志愿者活动的意义。志愿者为社会带来的是爱的传播,为山区贫困者带来的是一双眼睛,是孤寡老人的儿女,是社会风尚的改观。爱和善之于他人都是不拘多少,无须回报的,需要帮助的人的些许生活精神上的改观就是我们存在的意义。正如德蕾沙修女所说的:我做的不是伟大的事,我只是用伟大的爱做每一件小事。如果我们更多的人能够用伟大的爱做事,那么爱的阳光会照到更多的盲点,这就是义工存在的价值。虽然烛光微小,于黑夜,却是不可或缺的。
      所以,我们有个小小的心愿:让志愿者的足迹踏遍每一个需要爱的角落,让志愿者精神散播到每个人心中,用实际行动给那些濒临困境的心灵带来阳光,让更多生活因为你的努力而得到改善。当参与志愿者活动成为了每个人的习惯,变得像呼吸,喝水一样自然,我们社会将更加美好。

                                                            孩子,但愿以后有人能够爱你
                                                    高三(5)班  丁映彤  被美国史密斯学院录取
      前几天去明心幼儿园,无意中和YOYO的妈妈谈到了自闭症小孩儿的未来,我只是很无意地开玩笑道:"像她这样的孩子,不知道以后怎么找对象啊。"阿姨很严肃地说:"她以后能正常一点就不错了,还找对象呢。"语气里,充满了无奈。
      YOYO,真是可爱的孩子,睫毛又长又密还自然蜷曲,小鼻子微微上翘,仿佛外国童趣画里的小孩,以后肯定会长成个美女。
      阿姨说:"不像死,死是一瞬间的事,孩子不会痛苦很久,这种病,会让她痛苦一辈子,就算因为她自闭体会不到痛苦,家里的人也会因她而痛苦。现在她小,我们可以照顾她,可等我们老了,死了,是来照顾她?"我说:"那就结婚了让对方照顾她啊?""像她这种情况,就算结婚了,对方也不可能真心对她好,还不如她不结婚,免得别人欺负她。"我第一次遇到不希望自己孩子结婚的母亲,虽然对她的观点有些吃惊,但我完全能理解她的感受。现在这种社会,谁会仅仅为了爱而结婚呢?如果未来真的有人愿意娶YOYO的话,肯定要么是为了她的外表,要么就是为了钱。难道真的会有人毫不忌讳地爱上自闭症患者并且跟她结婚吗?我不太相信。
      这时候,另一位家长发话了。这是一位奶奶,她的孙子自闭情况比较严重。她说:"你们是女孩儿,还容易嫁出去。我们这样的男孩儿,恐怕是找不到老婆的。有自闭症的男孩儿又多,以后的问题不知道怎么解决啊!"
      这段和家长的谈话让我感触良多。归根结底,这些孩子之所以面临这么多问题,还是因为社会对他们存在太多的不理解和歧视,如果社会不张开怀抱接纳他们,他们只会更加封闭。假若社会继续这样冷血,这些孩子,慢慢会变成自闭的老人,最终孤独的死去……想到这里,我不寒而栗,这将是我最不想看到的结果。
      在此,我呼吁:
      所有帮助过、喜爱过这些孩子的志愿者们,请你们一定要关注这些孩子未来的发展。我知道大家过几个月就要开学,没有时间再去做义工,但请各位在大学里积极宣传关于自闭症的知识,放假时有空的话一定要回来看看这些孩子!
      另外,在南京读大学的同学们大一如果有空的话,欢迎在9~11月来明心做义工。这是一个南外义工的空缺期,上一届的同学已经开学,而下一批的同学还没有出录取结果,所以请有空的同学务必来帮忙,减轻孩子家长的负担。

                                                                            星星的孩子
                                                                      高三(5)班  刘倩君 
                                                  被荷兰Avans University of Applied Science录取
      珍惜与感恩,明心四个多月的志愿者活动,这两个词在内心深深地扎根,希望在困境中萌芽,让人感触颇多。
      象牙塔中的我们也许不会想到,身边有这样一群不一般的孩子,他们的心像是被罩在密不透风的玻璃罩中,任凭你如何努力地敲打,却依然无动于衷,他们拥有星星般明澈的目光,忽闪忽闪的,但总是无法用眼神同你交流。从第一次踏进明心儿童康复中心的大门,我就浅浅地意识到了,这将是一段不平坦的旅程。
      对于这些患有不同程度孤独症的孩子,亲人就是他们全部的依靠,刚接触孩子们的时候,因为不了解,他们的抵触情绪像是一锅冷水,把我们试图瞬间改变他们的热情浇得只剩微弱的火苗。接下来的时间我开始疯狂地查找一切有关自闭症的资料,关于自闭症的成因在医学上仍没有统一的定论,我们现在所能做的是以百分之百的耐心帮助他们做肢体的康复训练。这是个极其漫长的过程,因为对外界几乎为零的感知,改变比登天还要困难。多数孩子没有语言,家长老师要重复一个词语一千甚至一万遍才能让孩子产生印象,条件反射般地记住它,这不仅考验着这些无辜的孩子,对于家长更是炼狱般的煎熬。记得一次听一位家长讲述,自己经历了从不愿意相信,仍存侥幸,到失望,绝望,最后彻悟,牵着孩子追求光明,这样的心路历程是所有拥有星星孩子家长的必经之路,与其说这是一场灾难,不如将他看作上帝赐予自己的礼物,让我们完成化茧成蝶的完美蜕变,变得乐观积极,变得坚毅勇敢,变得忍耐感恩。
      之后,我开始主动地伸出手,参与到感童康复中去,同家长交流,熟悉每个孩子的症状,渐渐和孩子们闹成了一团,在这过程中我们看到了改变,孩子们从刚来时的不愿与我们交流到现在会主动和我们接近,这一点点微妙的转变都让我们看到了希望。让我印象最深的是有一次正帮一个孩子坐布袋的时候,感觉衣角被拽了一下,低头一看,一个小女孩用满眼渴望的目光看着我,拽着我的手让我陪她玩,女孩开心地笑了,像院子里的喇叭花,平凡却让人心生怜悯,我欣慰极了,眼眶中的泪水打着转儿,同时也回给她最灿烂的微笑。这些感情他们也许永远无法体会,因为他们单纯的不染一丝墨迹,心里快乐了就笑,肆无忌惮的笑,伤心了就哭,毫无拘束的哭。
      这样的感动在明心像是家常便饭,我们从他们身上学到的是珍惜,珍惜自己拥有的,因为即使是这些唾手可得的也许对于有的孩子一辈子都无法奢求;感恩,感谢帮助过自己的人们,也许那只是一句话,一个动作,一个眼神;坚强,人生没有垮不过的坎,只要你足够坚强;单纯,像是这帮星星的孩子,拥有自己的一片天空,但同样精彩。